Environ 1.5 million de Marocains sont atteints de 8.000 différentes maladies rares, appelées aussi “maladies orphelines” ont affirmé, mardi à Rabat, les participants à une conférence organisée sous le thème “Rare, fier, Soyons solidaire!”.
Parmi les 8.000 types de maladies rares dont souffrent environ 1.5 million de Marocains figurent la trisomie, les génodermatoses et bien d’autres, qui sont des maladies chroniques, progressives, généralement graves et potentiellement mortelles, ont-ils relevé lors cette rencontre initiée par l’Ecole nationale de santé publique (ENSP) et l’Institut national d’hygiène (INH), a indiqué la MAP.
Les conférenciers ont, de même, déploré l’absence de programmes structurés de recherche scientifique axée sur ces maladies, « la réticence » des laboratoires à s’investir dans de telles maladies vu le nombre « limité et pas important » des sujets concernés, l’insuffisance de centres spécialisés, le coût élevé des rares médicaments et des soins existants et l’absence de stratégies réservées aux maladies rares.
Les travaux de cette conférence ont été couronnés par la signature d’une convention, visant à promouvoir l’interdisciplinarité, entre l’ENSP et l’INH, le but étant de renforcer et définir les modalités de collaboration entre les deux parties, et de fixer les grandes lignes de leur contribution respective pour la réalisation de formations, travaux de recherche, échange d’expertises et encadrement de stagiaires.